Từ lúc chào đời, bé Nguyễn Duy Phước (SN 2008) đã mắc phải căn bệnh “ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” (LTBBNBS) quái ác. Càng lớn, những lớp da trên cơ thể Phước càng bong tróc, lở loét khiến cậu bé ngứa ngáy, đau đớn cả ngày lẫn đêm. Cậu bé bất hạnh lớn lên trong vòng tay ông bà và khao khát được đi học dù những vết loét khắp người luôn khiến em quằn quại trong đau đớn. Cậu bé bất hạnh Một ngày đầu tháng 7, Sài Gòn mưa như trút nước. Tôi ghé vào con hẻm nhỏ trên đường Trần Thủ Độ (P.Phú Thạnh, Q.Tân Phú, TP.HCM), hỏi thăm nhà bé Phước thì được một chị bán hàng đầu hẻm tận tình hướng dẫn, kèm theo cái thở dài: “Tội lắm cô ạ. Thằng bé bị lột da hoài, cơ thể nó chẳng có chỗ nào không có vết thương. Tí tuổi đầu mà chịu đau đớn như vậy không biết tương lai thế nào”. Trời mưa và lạnh, Phước mặc chiếc áo trắng rộng thùng thình, ngồi giữa nhà đếm đi đếm lại 6 viên kẹo. Thấy tôi, cậu bé gật đầu chào. Ngồi cạnh cháu, bà Trần Thị Hoàng (SN 1960, bà ngoại của Phước) nói: “Mặc áo một tí là thằng bé bức bối, ngứa ngáy phải cởi ra ngay. Thường thì chỉ khi ra ngoài hoặc đến chỗ đông người, vợ chồng tôi mới mặc đồ cho cháu nhưng phải cẩn thận dữ lắm. Từ hồi mới sinh, da Phước đã bị tuột xuống, mỗi lần mặc quần áo là các bóng nước vỡ ra, dịch rỉ bám vào quần áo khiến da càng bị lột và cháu thóc thét vì đau”. Tôi vào nhà chừng mười phút thì Phước vịn ghế đứng dậy, bước lẫm chẫm về phía ông ngoại cầu khẩn: “Ngoại ơi, con ngứa lắm”. Ông Đặng Văn Rau (SN 1960) trấn an: “Ngoại cởi áo ra liền, con ráng lên”. Mặc dù đã nghe người dân trong hẻm kể nhiều về Phước nhưng cái cảnh ông Rau chầm chậm gỡ áo để lộ ra thân hình đầy những vết lở loét, máu đỏ và làn da tím tái của Phước, tôi không khỏi bàng hoàng. Từ đầu đến chân Phước, không có lớp da nào lành lặn. Các ngón tay, ngón chân bé gần như dính liền nhau. Da Phước rất mỏng, vết thương cũ chưa kịp khô thì vết thương mới rỉ máu. Dù còn nhỏ nhưng Phước rất hiểu chuyện. Nhìn gương mặt ái ngại của tôi, cậu bé nói: “Con không đau đâu. Cô đừng lo”. Nghe vậy, bà Hoàng giọng run run: “Cái thằng, mới tí tuổi đầu đã biết lo mọi người buồn phiền vì mình rồi. Có những ngày nằm li bì trên giường, nhưng hễ nghe gọi uống thuốc là thằng bé lại ngoan ngoãn làm theo hướng dẫn của ông, bà ngay. Phải chi được khỏe mạnh thì cháu tôi hẳn rất hiếu động”. Phước là con trai đầu lòng của vợ chồng trẻ Đặng Thị Thanh Thảo (SN 1985) và Nguyễn Phước Sanh (SN 1983). Khi mang thai Phước, chị Thảo dưỡng thai rất cẩn thận và khám định kỳ hằng tháng. Bác sĩ cho biết thai nhi phát triển bình thường nên vợ chồng chị rất mừng. Tuy nhiên, Phước vừa lọt lòng là được chuyển qua Bệnh viện Nhi đồng 1 TP.HCM kiểm tra ngay. Một tháng sau, cơ thể yếu ớt của bé đã quấn toàn bông băng trắng, mỗi lần thay băng là lớp da ngoài bị lột bám theo sợi vải, dịch vàng ứa ra khắp người. Phước càng lớn, vết loét càng nhiều. Có những đêm, cậu bé khóc thét vì đau. Thương cháu, ông Rau, bà Hoàng thay phiên nhau túc trực bên giường canh, mong sao cháu mình có được giấc ngủ ngon. Ông bà rất sợ Phước bò dậy mà không thấy ai sẽ tự đứng lên đi lại trong nhà. Chân Phước yếu, chỉ cần ngã xuống nền là toàn bộ phần da tay, bụng của bé bong lên rồi vỡ ra kéo theo nhiều vết loét mới. Phước hiếm khi mặc quần áo, bé lại hay bị sốt, nằm trên vải mềm nhưng mỗi lần trở mình thì vải mềm bám chặt vào lưng khiến Phước thêm khó chịu. Tôi hỏi chuyện ăn uống, tắm giặt của Phước thì thế nào? Giọng bà Hoàng nghẹn lại: “Phước ăn cháo xay nhuyễn và uống sữa chứ không nhai cơm được. Thằng bé chỉ còn mấy cái răng, phần lớn đều bị mục và lưỡi rất yếu. Còn tắm thì chúng tôi dùng vải mềm chấm lên các vết thương. Da cháu mỏng lắm, cào nhẹ thôi là có thể tróc ra rồi. Nhà tôi có cuốn “Tài liệu hướng dẫn cách chăm sóc bệnh nhân LTBBNBS”. Tập sách này chúng tôi xem như “bảo bối” để chăm sóc cho Phước”. Phước và bà ngoại “Con muốn đi học” Bà Hoàng bảo điều khiến bà mừng nhất là Phước nói được, thi thoảng có thể tự đứng dậy đi vệ sinh. Hồi Phước một, hai tuổi, cả nhà cứ nơm nớp lo. Khi Phước bi bô gọi “ba mẹ” thì ai nấy vỡ òa hạnh phúc. Vì muốn cháu bớt tủi thân, có cơ hội tiếp xúc bên ngoài nên những ngày Phước khỏe, bà Hoàng bế cháu đi chỗ này chỗ nọ chơi. Nhờ đó, ý thức về con chữ của Phước sớm hình thành. Được ngoại cởi áo xong, Phước có vẻ đỡ mệt hơn. Cậu bé ngồi trên chiếc ghế có lót băng chuyên dụng phía dưới, nhưng tuyệt nhiên không dám dựa lưng ra phần thành ghế. Bà Hoàng kể: “Cháu thích đi học lắm. Thấy các anh, chị con dì học, thằng bé kêu ngoại dạy chữ cho. Vợ chồng tôi thay phiên nhau dạy Phước đọc, đếm số. Có khi học trước quên sau nhưng Phước kiên trì lắm. Thằng bé cứ khăng khăng không đau mỗi lần tôi kêu cháu đừng học nữa, nằm nghỉ cho khỏe”. Tôi tách riêng 2 trong số 6 viên kẹo mà Phước đếm rồi hỏi bé còn lại mấy viên. Phước lẩm bẩm: “1, 2, 3,4… Dạ thưa cô, còn 4 viên”. Ông Rau mang ra cuốn Tiếng Việt lớp 1, Phước cặm cụi đọc chữ O, chữ A, nhìn rất thương. Bất giác, cậu bé ngước mắt lên nói: “Con muốn đi học. Sau này con làm về máy tính”. Câu nói của Phước khiến tôi và ông, bà ngoại bé chạnh lòng. Ông Rau bộc bạch: “Vợ chồng tôi chăm cháu kỹ lắm, phải hết sức cẩn thận để vết thương không bị nhiễm trùng. Qua nhiều lần kiểm tra, kết quả cho biết Phước mắc bệnh LTBBNBS thể loạn dưỡng di truyền lặn toàn thân gây ra bởi đột biến gien collagen type VII. Đây là thể nặng nhất của bệnh LTBBNBS. Bệnh này không lây nhiễm nên mong sao nếu cháu đi học như mơ ước thì sẽ không bị bạn bè kỳ thị, xa lánh”. Nước mắt của ngoại Bà Hoàng, ông Rau cả đời làm thuê, làm mướn. Hồi còn khỏe, ông là công nhân vệ sinh, bà giữ xe trong siêu thị. Giờ cả hai trở thành “y tá” bất đắc dĩ của đứa cháu ngoại bất hạnh. Phước ăn kém, ngủ không được, thành ra, dù tuổi đã cao nhưng ông Rau, bà Hoàng chẳng dám ngơi nghỉ. Ông Rau bộc bạch: “Chúng tôi chỉ có tình thương dành cho cháu. Thằng Phước còn nhỏ quá, cũng chưa ý thức được mất mát của mình. Sau này lớn lên, không biết cháu tôi sống thế nào. Răng cháu hư hết, ăn cơm chẳng được, chân tay đã lở loét lại còn bé tí ti. Tôi sợ cháu bị suy dinh dưỡng, điều này kéo theo nhiều biến chứng đau lòng nữa”. Vợ chồng ông Rau sinh được ba cô con gái, Thảo là người nhọc nhằn và khổ nhất. Ngày trước, chị Thảo bán quần áo trong siêu thị, anh Sanh cắt tóc mướn. Thu nhập hai vợ chồng chẳng bao nhiêu mà Phước thì nằm bệnh viện (BV) liên miên, khi BV Da Liễu, Nhi Đồng 1 TP.HCM, BV Pháp Việt (FV). Cuộc sống hai vợ chồng trẻ vốn đã khó lại càng khó hơn. Năm 2011, chị Thảo sinh cậu con trai thứ hai Nguyễn Thành Hưng. May mắn, Hưng khỏe mạnh. Hơn một năm nay, hai vợ chồng đưa Hưng về Vĩnh Long làm vườn để trông coi nhà, nhang khói cho ông bà nội của Phước. Ngày ngày, chị Thảo gọi điện thoại lên cho con và lần nào cũng khóc. Bà Hoàng tâm sự: “Sợ nhất là những ngày lớp da non chưa kịp hình thành thì đã bị lột mất, máu mủ từ từ rỉ ra, tiếng rên đau đớn của Phước khiến chúng tôi quặn thắt lòng. Bao nhiêu tình thương, tôi dồn hết cho cháu”. Những ngày trái gió trở trời, ngứa ngáy chân tay, Phước thút thít khóc. Thương cháu mà không làm gì được, ông bà ngoại cũng khóc theo. Biết việc chăm sóc Phước đúng cách hạn chế biến chứng dẫn đến tàn phế nên lúc nào ông bà cũng cẩn trọng. Với họ, mỗi vết thương mới trên cơ thể cháu là thêm một lần hai kẻ đầu bạc rơi nước mắt. Bệnh Phước phải điều trị lâu dài. Chưa kể những lần vào ra bệnh viện điều trị dài ngày, các loại bông băng chuyên dụng, thuốc, kem bôi vết thương, tã giấy tốn mấy trăm ngàn một ngày. Trong khi đó, anh Sanh, chị Thảo chỉ có thể quanh quẩn làm vườn. Sống ở cù lao, sáng hai vợ chồng bế Hưng ra vườn đặt vào võng cho bé nằm rồi cặm cụi nhổ cỏ, trồng rau, thu nhập chẳng bao nhiêu. Ông Rau, bà Hoàng giờ cũng không đi làm như trước được nữa. Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh là nhóm bệnh di truyền. Có nhiều thể khác nhau tùy thuộc vào kiểu di truyền gây rối loạn quá trình biệt hóa của keratin 5, 14 và collagen VII. Bệnh được chia thành hai nhóm chính: ly thượng bì loạn dưỡng (Epidermolysis dystrophica) và không loạn lưỡng (Epidermaolusis bullosa simplex). Triệu chứng thể không loạn dưỡng là các bọng nước trong trên nền da hoàn toàn bình thường, ở vùng tì đè, lòng bàn tay, bàn chân, gối, khuỷu tay. Sau vài ngày, các bọng nước vỡ, đóng vảy và lành không để lại sẹo. Bệnh xuất hiện muộn khi trẻ bắt đầu biết bò, biết đi và tiến triển giảm dần khi đến trưởng thành. Thể loạn dưỡng thường xuất hiện ngay khi trẻ mới ra đời. Ngoài thương tổn ở da, niêm mạc, miệng, hậu môn, bộ phận sinh dục cũng có thể có các bọng nước dễ vỡ để lại các vết trợt. Các thương tổn da khi lành bao giờ cũng để lại sẹo teo da nhăn nheo, tăng hoặc giảm sắc tố. Bệnh nhân có các biến dạng về móng, rối loạn phát triển của răng, chậm phát triển về thể chất và trí tuệ. Điều trị bệnh chủ yếu là chăm sóc, phòng tránh nhiễm trùng. Rất mong bạn đọc hảo tâm gần xa giúp đỡ để Phước tiếp tục chữa bệnh và có ngày được đi học như khao khát lâu nay của bé. Mọi sự giúp đỡ xin gửi về theo địa chỉ: Bà Trần Thị Hoàng, số nhà 343/35/6D Trần Thủ Độ, P.Phú Thạnh, Q.Tân Phú, TP.HCM hoặc số điện thoại: 0126 5812 443 (bà Hoàng). Theo Dân Việt
